Keylan, petit garçon courageux et plein de vie de 4 ans et demi, est atteint du syndrome de Pitt Hopkins, diagnostiqué à l’âge de 8 mois. En septembre dernier, Sarah Coiffic confiait à Ouest-France, « il y a moins de mille cas dans le monde touchés par cette maladie génétique. Il y a donc très peu de recherche pour trouver un médicament, hormis aux Etats-Unis« .
Le syndrome de Pitt Hopkins est un trouble génétique qui se caractérise par un retard de développement, des problèmes respiratoires, des problèmes gastro intestinaux, une absence partielle ou totale du langage.
Keylan se rend une fois par semaine au centre de Kerpape. Le syndrome le fatigue énormément car il cumul plusieurs symptômes : constipation, reflux, épilepsie. Il prend 6 médicaments par jour.
Keylan ne peut pas être scolarisé. Sa maman s’agaçait dans le même article de Ouest-France : « Keylan est un enfant comme les autres, qui devrait pouvoir aller à l’école… Les charges administratives sont énormes pour les familles, les aides financières sont ponctuelles et réduites, avec des dossiers complexes à constituer….« .
La maman de Keylan a créer depuis quelques mois l’association La Breizh Pitt-Hopkins afin de venir en aide aux familles dont un de leurs enfants est touché par le handicap. L’association va pouvoir, entre autre, accompagner les familles pour constituer les dossiers administratifs, par exemple, des demandes de financement pour acheter du matériel. Le matériel est excessivement cher : croyez-nous le terme « ‘excessif » n’est pas exagéré.
Pour conclure, quand vous achetez votre ticket pour la fête bavaroise, vous achetez votre repas mais pas seulement… Vous redonnez aussi de l’espoir à Keylan et sa famille ainsi qu’aux autres familles vivant des situations similaires !
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